TEMAS ABIERTOS

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Reciente publicación en el que se evaluó una estrategia para mejorar la detección temprana de la deficiencia de alfa-1 antitripsina (DAAT), colocando un recordatorio en el sistema de historia clí...
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Publicación reciente sobre los resultados del estudio SEQUOIA. El estudio evaluó la seguridad y eficacia de fazirsiran, un tratamiento basado en interferencia de ARN, para reducir la síntesis de...
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Publicación reciente de las recomendaciones para implementación de un programa de autoadministración de tratamiento aumentativo en pacientes con deficiencia de alfa-1 antitripsina
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A continuación podéis encontrar un breve resumen del artículo “COVID-19's impact on care practice for alpha-1-antitrypsin deficiency patients” publicado en BMC Health Services Research el pasado mes de enero.

El objetivo de este proyecto fue identificar cambios producidos en la atención de los pacientes con DAAT como consecuencia de la pandemia de COVID-19 en España y analizar las posibles deficiencias o áreas de mejora que esta situación ha puesto de manifiesto, con la finalidad de proponer recomendaciones de expertos encaminadas a garantizar la continuidad de una atención adecuada a estos pacientes tras la pandemia. En el proyecto participamos 15 profesionales sanitarios (12 neumólogos y 2 farmacéuticos hospitalarios de 11 hospitales diferentes de España) y 1 representante de los pacientes. Alguno de los puntos a resaltar fueron la necesidad de fortalecer la coordinación entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria, la recomendación de desarrollar una medicina personalizada y de precisión haciendo partícipe al paciente en la toma de decisiones, fomentando el autocuidado y su autonomía, etc.

Creemos que este trabajo podría de utilidad para aquellos especialistas que, en su práctica clínica diaria, realizan diagnóstico y seguimiento de pacientes con DAAT y brindar orientación sobre los cambios a implementar para la situación postpandemia.

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Curso ID-Signal en Neumología (6-26 marzo 2023)
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Re-IMAGINING the Pathway for Clinical Decision Making in Rare Lung Diseases - Moving Towards a United Vision
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V EU MASTERCLASS AATD
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Comunicaciones en Congresos sobre los resultados del proyecto Circuito del paciente con deficiencia de alfa-1 antitripsina en España desde la perspectiva de los profesionales sanitarios.
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El pasado 10 de noviembre de 2022 se celebró en la sede del IIS INCLIVA en Valencia un Taller teórico-práctico de autoadministración en DAAT en el que participaron como ponentes los Drs. José Luis López-Campos (Hospital Virgen del Rocio-Sevilla) y Cruz González (Hospital Clínico de Valencia). En su ponencia el Dr. López-Campos revisó las nuevas formas de síntesis y purificación de AAT humana y los futuros tratamientos basados en la terapia génica. Por su parte, la Dra. González realizadó una actualización sobre el diagnóstico de casos de DAAT en la Comunidad Valenciana, observándose un aumento significativo del número de casos diagnosticados en los últimos cinco años. En la segunda parte de la Jornada, la enfermera Ana Priegue (Hospital Álvaro Cunqueiro - Vigo) explicó en qué consiste la autoadministración, se proyecto un video en la que una participante en el programa explicó todo el proceso desde el aprendizaje hasta al administración autónoma en su propio domicilio para concluir con un taller práctico de autoadminsitración.

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Estimados compañeros les informamos de que ya se encuentra disponbile el nuevo Manual 40 de Procedimientos SEPAR. Procedimientos Técnicos de Laboratorio para el Diagnóstico del DAAT, el cual está disp
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