En este artículo los autores plantean la problemática de que el DAAT no cuenta con un sistema de medición específico de los resultados de las encuestas de calidad de vida para esta enfermedad (PROM, por sus siglas en inglés). En lugar de una herramienta específica, se utilizan comúnmente los PROMs para la EPOC, aunque el DAAT presenta diferencias significativas con respecto a la EPOC.
En este estudio los autores revisaron la literatura sobre el DAAT con el fin de evaluar si los PROMs utilizados son los adecuados para medir la calidad de vida de estos pacientes. Se identificaron 11 estudios que usaron PROMs como resultados primarios y 21 como secundarios. El St George's Respiratory Questionnaire (SGRQ) fue el PROM más utilizado, pero otros como el COPD Assessment Tool, SF-36 y EQ-5D también fueron incluidos. A pesar de que algunos estudios asociaron el SGRQ con la gravedad de la enfermedad respiratoria, ninguno evaluó aspectos relacionados con los síntomas hepáticos, manifestaciones extra-pulmonares del DAAT, ni aspectos genéticos ni económicos. Estos factores son importantes para la calidad de vida de los pacientes con DAAT, lo que subraya la necesidad de desarrollar un PROM específico para esta condición.
Totalmente de acuerdo
..muy interesante
Sería de gran utilidad usar un PROM específico para DAAT nos ayudaría de manera significativa a evaluar la calidad de vida de nuestros pacientes, y ver en qué aspectos pudiéramos mejorarla
